La Journée mondiale du Lupus a été célébrée hier, mardi 10 mai. Cette année, elle a été commémorée sous le thème « Rendre le lupus visible ». A cette occasion, Dalilah Kalla, porteuse de la maladie depuis une vingtaine d’année et aussi fondatrice de l’association Lupus Alert à Maurice, nous fait le récit de son parcours et surtout de son combat contre la maladie. Elle revient également sur les défis auxquels elle doit faire face au quotidien. Rencontre.
Un parcours qui suscite beaucoup d’admiration ! Dalilah Kalla vit avec le lupus depuis une vingtaine d’année. Elle a été diagnostiquée avec la maladie alors qu’elle n’était qu’une adolescente. « J’avais 13 ans quand j’ai été diagnostiquée avec le lupus. Au début, on ne savait rien de la maladie. Ma famille et les médecins pensaient que je souffrais d’anxiété », raconte Dalilah.
Cette dernière parle d’un parcours très difficile. « Evidemment, le parcours n’a pas été facile surtout quand on est adolescente et atteinte d’une maladie incurable. Il y a eu de nombreuses complications, que ce soit en termes de ma santé ou mon quotidien. Il y a des jours ou je ne pouvais pas aller à l’école. Heureusement que j’ai pu compter sur le soutien de mes enseignants et amis de classe. Des amis me ramener des notes à la maison. Les enseignants se sont montrés très gentils et m’aidaient à rattraper mes cours. Il y a des jours ou je n’allais pas à l’école pour me reposer à la maison. Ensuite, j’allais aux leçons particulières en fin d’après-midi. C’est ainsi que j’ai pu continuer mes études », relate la jeune femme. Dalilah profite de cette occasion pour lancer un appel aux parents des personnes souffrant du lupus. « J’encourage les parents à aider leurs enfants à poursuivre leurs études malgré la maladie. C’est certes une phase très dure mais rien n’est impossible. Ils ont juste besoin du soutien de leur entourage », dit-elle.
Dalilah relate que la maladie s’est déclenchée après qu’elle s’est exposée au soleil pendant trois jours. « Petit à petit, les symptômes ont commencé à se manifester. J’ai d’abord souffert de l’alopécie, c’est-à-dire d’une chute de cheveux. Mes parents m’ont emmené chez un dermatologue qui me traitait pour la chute de cheveux, qui est, selon lui, due au stress. Je trouvais cela bizarre car à cette époque, il n’y avait pas de pandémie ni aucun problème pour lequel je devais être stressé. Puis, d’autres symptômes sont apparus, comme la fièvre, les douleurs et des plaques rouges sur le visage. J’ai consulté plusieurs médecins mais personne n’a diagnostiqué le lupus », fait-elle ressortir. Entre temps, son état de santé s’aggravait. Finalement, elle se rend chez un généraliste qui découvrira enfin de quoi elle souffre.
« Ce médecin généraliste a passé beaucoup d’années à l’étranger. Il connait bien le lupus. En analysant les symptômes que je présentais, il m’a dit que c’est le lupus. En effet, après plusieurs tests sanguins, le diagnostic a été confirmé », affirme notre interlocutrice.
Commence alors un combat contre le lupus. Dalilah est mis sous traitement. « Son lupus s’est entre-temps aggravé. Les traitements auxquels j’ai été soumis étaient très forts mais je ne comptais pas baisser les bras », indique-t-elle. Dans le cadre de sa lutte contre la maladie, Dalilah s’est envolé pour le pays de sa Majesté et ce, grâce à l’aide et le soutien de ses proches. Là, elle fait la découverte de l’Association Lupus UK. Elle comprend très vite qu’elle n’est pas la seule à souffrir de la maladie. « J’ai eu l’occasion de rencontrer d’autres patients, qui m’ont inspiré. En leur côtoyant, j’ai réalisé qu’il est bien possible de vivre avec la maladie. Quand je suis retournée à Maurice, je me suis dit que je ne peux être la seule qui est atteinte du lupus à Maurice. J’ai alors accordé un entretien à un journal qui a relaté mon parcours. A l’issue de cet article, beaucoup de patients se sont fait connaître. C’est ainsi que l’association Lupus Alert a vu le jour. C’était en 1999 », soutient la battante.
Dalilah met sur pied un « support group », qui comprenait plusieurs membres, tous des patients du lupus. Ils se rencontraient au domicile de Dalilah les dimanches après-midi et cela a duré cinq ans. « L’objectif derrière la mise sur pied de notre association visait à sensibiliser les Mauriciens par rapport à la maladie et les éduquer pour mieux comprendre le lupus et identifier les symptômes. Le but était aussi d’éduquer et d’encadrer les patients, leurs familles ainsi que des médecins. D’ailleurs, nous avons reçu la visite de plusieurs médecins étrangers pour mieux sensibiliser les patients sur la maladie ainsi que le traitement à suivre. Parmi eux, il y avait un qui avait effectué une étude à Maurice et avait déclaré que le nombre de patients du lupus à Maurice en 2001 variait entre 1000 et 2000. Depuis, il n’y a pas eu d’autres études. Donc, difficile de déterminer le nombre actuel de patients atteints du lupus à Maurice », fait-elle ressortir.
Les défis quotidiens
Par ailleurs, Dalilah explique que le traitement pour le lupus dans le privé coûte environ Rs 20 000 par mois. « Le traitement, y compris les médicaments, coutent très chers. Beaucoup de patients ne peuvent se permettre de payer le traitement. L’association a alors milité pour que les patients atteints du lupus puissent bénéficier des traitements dans les hôpitaux et les médicaments ainsi que la crème solaire gratuitement », avance Dalilah. Le lupus touche les personnes âgées entre 10 et 40 ans. Dalilah explique que le quotidien d’un patient atteint du lupus est rempli de défis. « C’est dure de vivre avec le lupus, notamment avec les douleurs, la perte de mémoire, l’anxiété qui l’accompagne. Mais, j’ai toujours dit qu’il faut rester positif. En tant que patient, nous avons entre 10 à 15 pilules à consommer au quotidien. Nous devons aussi veiller à une bonne alimentation et une bonne hygiène de vie », dit-elle.
De plus, pour assurer un quotidien normal, une personne atteinte du lupus doit bien planifier sa journée ou encore ses sorties, comme le fait Dalillah. « Il est vrai qu’on ne peut avoir une vie normale mais n’empêche que nous pouvons profiter de la vie. Si je veux aller à la plage, je m’y rends soit très tôt dans la matinée soit très tard dans l’après-midi. Quand j’ai des sorties, je planifie d’avance. La veille et le lendemain de ma sortie, je vais rester à la maison pour me reposer. Au fil des années, on apprend à vivre avec la maladie. C’est très dur mais on s’y habitue. Dans le cas de certains patients, la maladie prend le dessus et c’est dommage », affirme Dalilah.
Notre interlocutrice exerce comme « Head of Curricular Services » à la Middlesex University à Maurice. Elle dit parvenir à gérer sa profession et sa maladie grâce au soutien de son employeur. « Je conseille à des patients qui rêve d’une belle carrière de ne pas cacher la maladie à leur employeur. Cela facilitera leur quotidien et ils bénéficieront d’un grand soutien », souligne-t-elle.
A l’occasion de la journée mondiale du lupus, Dalilah lance un appel aux patients atteints du lupus. « Ne baissez jamais les bras. Lupus Alert agit comme un soutien et est à votre disposition. N’hésitez pas à appeler ou venir nous rencontrer », fait-elle ressortir. Cette année encore, en raison de la pandémie de la Covid-19, Lupus Alert n’organise aucune activité à l’occasion de cette journée mondiale car l’association ne veut exposer les patients du lupus aux dangers de la pandémie.
Mieux comprendre le lupus
Le lupus est une maladie chronique, qui agit sur le long terme, car elle est incurable. Pour autant, elle se maîtrise de mieux en mieux. Le lupus se caractérise par de nombreux symptômes, dont les principaux sont des douleurs, des plaques rouges et des gonflements au niveau des articulations. D’où la raison pourquoi le lupus est souvent confondu au rhumatisme.
La journée mondiale du Lupus est célébrée le 10 mai de chaque année, depuis 2004. Cette année, elle a été commémorée sous le thème « Rendre le lupus visible ». Son objectif vise à sensibiliser le public à cette maladie rare chronique auto-immune. La journée mondiale du lupus a été proclamée en Angleterre par un comité international représentant 13 pays qui ont lancé un appel à tous les gouvernements afin d’obtenir des fonds destinés à la recherche et pour trouver un traitement adapté à cette maladie.
