La Journée Mondiale de la Trisomie 21 sera commémorée ce lundi 21 mars 2022, sous le thème « Inclusion Means ». A Maurice, cette journée sera célébrée dans le respect des protocoles sanitaires. La Down Syndrome Association of Mauritius, qui a pour mission de faciliter l’inclusion des enfants en situation d’handicap dans la société et surtout dans les écoles, organise une célébration officielle au Razack Mohamed Hall à Phoenix. Ali Jookhun, fondateur de l’association, explique que l’inclusion et l’éducation des personnes atteintes de la trisomie 21 demeure la priorité des priorités.
Tout en respectant le thème des célébrations, nous avons prévu une célébration très simple cette année sur le plan local, en raison de la Covid-19 et les protocoles sanitaires imposés. Les membres de la Down Syndrome Association of Mauritius se rencontreront au Razack Mohamed Hall à Phoenix, lundi à partir de 10 heures 30. A l’agenda : des interventions, des activités ‘indoor’ et des démonstrations par les membres », affirme Ali Jookhun, fondateur de l’association. Toutefois, l’association compte mettre l’accent sur le thème de la célébration cette année.
« La journée sera commémorée sous le thème « Inclusion Means ». Mais, il faut qu’on établisse des idées concrètes. Il faut qu’on puisse réaliser l’inclusion des enfants en situation d’handicap. Pour cela, il est important qu’on investisse, non seulement sur le plan financier mais aussi sur le plan psychologique et humanitaire. Les parents dont les enfants sont dans une situation d’handicap méritent un encadrement afin qu’ils s’adaptent à la situation. De plus, il faut faciliter l’inclusion des enfants en situation d’handicap, y compris ceux atteints de la trisomie 21, dans la société et surtout dans les écoles », explique Ali Jookhun.
Et d’ajouter que le souhait de tout un chacun c’est de pouvoir faire admettre un enfant en situation d’handicap dans une école dite « mainstream ». Sauf que les infrastructures et les personnels disponibles dans ces écoles ne sont pas adéquats pour les enfants en situation d’handicap. « Il est important qu’on mette en place les infrastructures et les équipements adéquats pour les enfants en situation d’handicap dans les écoles ‘mainstream’. Il faut également des enseignants formés afin de faciliter l’inclusion dans les écoles. Certes, les démarches vont prendre un peu de temps mais l’inclusion est définitivement réalisable », fait ressortir le fondateur de la Down Syndrome Association of Mauritius.
Profitant de cette occasion, Ali Jookhun lance un appel au ministère de la Sécurité sociale, en ce qui concerne la pension d’invalidité pour les personnes atteintes de la trisomie 21 ou de l’autisme. « La trisomie 21 et l’autisme est un handicap intellectuel. Une personne atteinte d’une de ces deux maladies peut ne pas souffrir de défiance physique. Souvent, sa demande de pension d’invalidité est rejetée par le Medical Board du ministère de la Sécurité sociale. Au niveau de l’association, nous demandons au ministère de revoir les critères pour les personnes atteintes de la trisomie 21 et de l’autisme », soutient Ali Jookhun.
La Down Syndrome Association of Mauritius a vu le jour en 2011. Ali Jookhun explique qu’il est également le fondateur de U-Link, une organisation militant pour les personnes en situation d’handicap. « En surfant sur le net, je suis tombé sur le Down Syndrome International et sur leurs conseils, j’ai mis sur pied une association locale pour militer pour les personnes atteintes de trisomie. L’association s’est enregistrée en 2014 et regroupe des personnes avec tous types d’handicap ainsi que leurs proches », explique notre interlocuteur. Ali Jookhun, père de famille travaillant à son propre compte, est lui-même parent de jumelles atteintes de « multiple disabilities », Irfaana et Umraana. Elles sont venues au monde en 1993 mais n’ont pas survécu à leur handicap. Irfaana est décédée en 1999 et Umraana en 2005. Ce sont les filles d’Ali Jookhun, aujourd’hui âgé de 62 ans, qui l’ont inspiré à mettre sur pied l’association U-Link et la Down Syndrome Association of Mauritius.
« Mon combat a vu le jour en 1993, après la naissance de mes jumelles. Même si elles ne sont plus de ce monde, je continue à militer pour les autres enfants. Quand on a des enfants en situation d’handicap, on doit être des parents forts. Souvent, quand ces enfants viennent au monde, l’annonce est mal faite. Certains parents arrivent difficilement à digérer la nouvelle. Ils ont besoin d’un encadrement », dit-il. A noter qu’Ali Jookhun a obtenu plusieurs prix pour son combat en faveur des personnes en situation d’handicap, dont le Commonwealth’s 83rd Points of Light Award de la reine d’Angleterre. Il est également l’ambassadeur international de la Down Syndrome Wall 47 Foundation.
En ce qui concerne les activités organisées par l’association, Ali Jookhun précise que la QSC Gym offre ses services gratuitement aux membres tous les samedis. De plus, les membres font de l’aquaponie à l’Open University de Forest-side et des « outdoor outings », entre autres. « La Covid-19 a bousculé toutes nos activités et tous nos projets. » Interrogé sur les projets d’avenir de son association, Ali Jookun indique que l’éducation des personnes en situation d’handicap demeure sa priorité.
